Άλλη μια συνέντευξη που με έκανε να ανατριχιάσω. Την Σάντρα την γνωρίζει όλος ο κόσμος, τη γνωρίζω και εγώ. Πριν κάποιους μήνες πήγα να κάνω το ξωτικό στο νοσοκομείο Ελπίδα, και την ξαναείδα.
”δεν εχω βαλει κοπο στο make a wish, εχω βαλει τη ζωη μου ”
Μου έκανε εντύπωση το βλέμμα της. Ήταν γεμάτο αγωνία, αν ήταν όλα καλά, αν χάρηκαν όλα τα παιδάκια του νοσοκομείου, που είδαν ξαφνικά ένα στρατό από ξωτικά να παρευλαύνει με τη συνοδεία κρουστών και μουσικής. Ήταν Χριστούγεννα.
Την ευχαριστώ πολύ για τη συνέντευξη αυτή. Μιλά για το “κάλεσμα” που ένιωσε και δέχτηκε η ίδια στα 40 και άλλαξε πορεία, ότι δεν είναι κόπος αυτό που κάνει στο Make-A-Wish αλλά η ίδια της η ζωή, για τις συγκινητικές στιγμές που έζησε με τα παιδάκια που εκπληρώθηκαν οι ευχές τους, για το πόσο ευεργετικό είναι για την ψυχούλα τους όλο αυτό, και πόσο ανάκαμψη έχουν πολλά παιδιά που πάσχουν στην υγεία, και άλλα πολλά, που αξίζει κανείς να διαβάσει αυτή την συνέντευξη.
Πώς ξεκίνησε η ιδέα του Make–A–Wish
Από τη διοχέτευση του πόνου μιας μάνας σε δύναμη. Μίας μάνας η οποία, στο μακρινό Phoenix στην Arizona των ΗΠΑ, έχανε το παιδί της από λευχαιμία όταν αποφάσισε να κινητοποιηθεί ώστε να του εκπληρώσει την πιο βαθιά επιθυμία του: να δει το ελικόπτερο της Αστυνομίας. Δειλά – δειλά εκμυστηρεύτηκε την επιθυμία του μοναχογιού της στη σύζυγο ενός αστυνομικού κι εκείνη, με τη σειρά της, στον άνδρα της.
Ξεκίνησε έτσι να φτιάχνεται μία αλυσίδα αγάπης και προσφοράς η οποία κατάφερε να οργανώσει μία μέρα – όνειρο για τον επτάχρονο Chris Greicius. Στις 29 Απριλίου του 1980 ο Chris, αδύναμος αλλά πολύ χαρούμενος, ειδοποιήθηκε ότι θα μπορέσει να δει το ελικόπτερο που τόσο τον εντυπωσίαζε. Όταν πλησίασε εκστασιασμένος, οι αστυνομικοί του πρότειναν να ανέβει στο ελικόπτερο και να κάνει μία εναέρια περιπολία.
Και, φυσικά, όπως κάθε «κανονικός» αστυνομικός, έπρεπε να λάβει ειδική εκπαίδευση και στολή ενώ πέρασε όλη την υπόλοιπη ημέρα ζώντας με τους «συναδέλφους» του όλες τις περιπέτειες που επιφυλάσσει ο ρόλος αυτός! Ο επτάχρονος Chris άλλαξε διάθεση, ήταν ξαφνικά πιο δυνατός. Όμως η ασθένεια τον είχε ήδη καταβάλει πολύ.
Λίγες μέρες αργότερα έφυγε από τη ζωή νικημένος από τον καρκίνο. Η Linda Pauling, η μητέρα του που είχε κινητοποιήσει όλο αυτό τον απίθανο μηχανισμό που κατάφερε να κάνει ευτυχισμένο το παιδί της, ευχαρίστησε τους αστυνομικούς και τις συζύγους τους και, λίγους μήνες αργότερα, ίδρυσαν μαζί το Make-A-Wish με μοναδικό σκοπό την εκπλήρωση της πιο βαθιάς ευχής των παιδιών που αντιμετωπίζουν μία πολύ σοβαρή ασθένεια, κρίσιμη για τη ζωή τους.
ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΕΧΟΥΝ ΕΚΠΛΗΡΩΘΕΙ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕς ΑΠΟ 3.600 ΕΥΧΕΣ ΠΑΙΔΙΩΝ
Σε ελάχιστα χρόνια, το έργο εξαπλώθηκε στην Αμερική και, από το 1993, εκτός συνόρων Ηνωμένων Πολιτειών. Στην Ελλάδα το Κάνε-Μια-Ευχή ιδρύθηκε το 1996 ως παράρτημα του διεθνούς οργανισμού με τον ίδιο σκοπό και με απόλυτη συνέπεια στον τρόπο λειτουργίας και το σύνολο κανόνων της παγκόσμιας, μοναδικής, αυτής οικογένειας.
Έκτοτε, στην Ελλάδα, έχουν εκπληρωθεί περισσότερες από 3.600 ευχές και, σε όλο τον κόσμο, περισσότερες από 550.000!
Για τον κόσμο που μπορεί να μην γνωρίζει, τι ακριβώς κάνει το Make- Α–Wish;
Εκπληρώνει την πιο βαθιά ευχή παιδιών 3-18 ετών που παλεύουν μία πολύ σοβαρή ασθένεια, μία εξ όσων κατανέμονται στις 11 κατηγορίες ασθενειών που, σε παγκόσμιο επίπεδο, έχουν αξιολογηθεί ως «απειλητικές».
Συνηθέστερες είναι όλες οι μορφές καρκίνου αλλά έχουμε παιδιά που παλεύουν σπάνια μεταβολικά νοσήματα, νευρολογικές / νεφρολογικές παθήσεις, αναμένουν κάποια μεταμόσχευση ζωτικού οργάνου, πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση ή κάποια νευρομυϊκή πάθηση ή έχουν κάποιο σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα.
Παιδιά του Make-A-Wish είναι και όσα έχουν διαβήτη τύπου Ι μια και απαιτεί συνεχή ιατρική παρακολούθηση και, πολλές φορές, χαρακτηρίζεται και από κάποιου βαθμού συννοσηρότητα.
Αυτό στο οποίο θα ήθελα να σταθώ είναι ότι η εκπλήρωση της ευχής είναι ένα ταξίδι που εκτείνεται στο χρόνο και επιφυλάσσει στο παιδί και στην οικογένειά του πολλές και συνεχείς εκπλήξεις σε ένα πλαίσιο κλιμάκωσης της προσδοκίας και ενίσχυσης της ψυχολογίας του παιδιού που παλεύει για τη ζωή του.
Η ευχή δεν είναι απλά ένα δώρο, δεν είναι απλά ένα πάρτι, δεν είναι απλά «μία» μέρα. Είναι μία εμπειρία που σκοπό έχει να ενδυναμώσει το παιδί, τα αδέρφια, τους γονείς και τους κοντινούς του ανθρώπους. Στοχεύει στο να ξανακάνει το παιδί να ονειρευτεί, να προσπαθήσει, να νιώσει ότι «όλα μπορούν να συμβούν, ακόμη και να γίνει καλά» (λόγια Αντρέα, πρώτου παιδιού ευχής στην Ελλάδα).
”ΑΝΑΖΗΤΟΥΣΑ ΕΝΑ ΣΚΟΠΟ ΓΙΑ ΝΑ ΜΠΟΡΕΣΩ ΝΑ ΑΦΙΕΡΩΘΩ ”
Ποια ήταν η επαγγελματική σου απασχόληση πρωτύτερα ;
Πέρασα το κατώφλι του Make-A-Wish μαζί με αυτό των 40 μου ετών. Μέχρι τότε δραστηριοποιούμουν στον τομέα του marketing και της επικοινωνίας σε επιχειρήσεις παροχής υπηρεσιών στην Ελλάδα.
Βλέπεις, τελειώνοντας το Λύκειο, πέρα από το ότι ήμουν μία καλή μαθήτρια και ότι μου άρεσε η επαφή με τον κόσμο, δεν είχα ιδέα (καμία όμως!) πιθανής επαγγελματικής μου αποκατάστασης.
Το τονίζω λίγο περισσότερο γιατί κάθε χρόνο στενοχωριέμαι από την αγωνία που βιώνουν με τις πανελλήνιες εξετάσεις τόσοι χιλιάδες μαθητές και οι οικογένειές τους. Η ζωή σε οδηγεί εκεί που αγαπάς. Ίσως όχι αμέσως, ίσως όχι ανεμπόδιστα, ίσως όχι χωρίς ανατροπές στην πορεία. Αυτό που χρειάζεται είναι πίστη και εξωστρέφεια όσον αφορά τα «θέλω» μας και, φυσικά, στα «μπορώ» μας.
Λίγο πριν τα 40 άρχισα να μη νιώθω καλά. Άρχισα να αναρωτιέμαι τι θα έλεγα στο γιο μου που μεγάλωνε με ταχείς ρυθμούς που θα τον έκανε περήφανο για τη μαμά του. Αναζητούσα έναν σκοπό στον οποίο να μπορέσω να αφιερωθώ. Ήμουν πολύ τυχερή όταν μετά από μία συγκυρία και αλληλουχία μη οργανωμένων περιστατικών, βρέθηκα να περνάω συνέντευξη για τη θέση της γενικής διευθύντριας.
Δεν είχα ιδέα ποια θα ήταν η επόμενη μέρα αλλά ήμουν τόσο βέβαιη πως αυτό ήταν το «κάλεσμα» που τόσο περίμενα.
Φαντάστηκες στο ξεκίνημα όλη αυτή την ανταπόκριση;
Όταν ανέλαβα την ευθύνη συντονισμού της ομάδας του Κάνε-Μια-Ευχή πριν σχεδόν 10 χρόνια, το έργο ήταν ήδη πολύ γνωστό, τόσο στην Ελλάδα όσο και σε όλο τον κόσμο. Ο στόχος στον οποίο προσπάθησα και προσπαθώ έκτοτε κάθε μέρα, κάθε λεπτό να συμβάλλω είναι να φτάσουμε σε ΚΑΘΕ παιδί που αντιμετωπίζει μία ασθένεια η οποία θέτει σε κίνδυνο τη ζωή του.
Στην αρχή φοβόμασταν μήπως φτάσουν στο γραφείο μας περισσότερα αιτήματα και δεν μπορούμε να ανταποκριθούμε λόγω ελλιπών πόρων, ανθρώπινων και οικονομικών, μια και θέλουμε να εκπληρώνουμε ΟΛΕΣ τις ευχές που διατυπώνονται στο γραφείο μας.
Πλέον εκπληρώνουμε περισσότερες από 300 ευχές ετησίως χωρίς να έχουμε απογοητεύσει κανένα παιδί που πληροί τα κριτήριά μας και, μάλιστα, διατηρώντας ιδιαίτερα χαμηλό ποσοστό λειτουργικών εξόδων.
Η αγάπη του κόσμου είναι συγκινητική. Πιστεύω ότι η «αγκαλιά» αυτή προέρχεται τόσο από την εγγενή ευαισθησία που έχουμε όλοι μας απέναντι στα παιδιά όσο και από το δέσιμο που προκύπτει στην πορεία με την ομάδα μας. Εθελοντές και εργαζόμενοι διαπνέονται όλοι από ένα υψηλότατο αίσθημα ευθύνης με σεβασμό σε κάθε παιδί και την ιδιαίτερη κατάσταση που αντιμετωπίζει.
Πόσο κόπο χρειάστηκε να βάλεις σε όλο αυτό εγχείρημα;
Καθόλου κόπο. Όλη μου τη ζωή όμως. Όλη μου την ενέργεια. Δεν κοπιάζεις όταν κάνεις κάτι που αγαπάς πολύ. Δίνεσαι. Άνευ όρων. Αυτό κάνω τα τελευταία 9,5 χρόνια. Πολλές φορές αναρωτιέμαι αν έχω αδικήσει το γιο μου που πλέον είναι σχεδόν 13 ετών και όποια εικόνα έχει από τη μητέρα του είναι από μία ευχή παιδιού, από κάποια εκδήλωση σχετιζόμενη με το έργο ή από κάποια επίσκεψη σε ομάδα εθελοντών ανά την Ελλάδα.
Από την άλλη θεωρώ τον εαυτό μου τόσο ευλογημένο που γνώρισα έναν κόσμο που αγνοούσα, και δεν μιλάω μόνο για την παιδική ασθένεια, αλλά για το μεγαλείο των ανθρώπων που συνδέονται με αυτές τις ιστορίες και καθησυχάζω την ανησυχία μου αυτή. Πιστεύω ότι και ο γιος μου είναι ευλογημένος που έχει τέτοιες παραστάσεις και ερεθίσματα από τόσο νωρίς στη ζωή του.
Και για να επανέλθω στον «κόπο» που δεν αναγνωρίζω, θα συμπληρώσω πως αυτό που χρειάζεται να «βάλει» κανείς στο εγχείρημα αυτό είναι η συνεχής επαγρύπνηση. Ο εφησυχασμός δεν είναι καλός σύμβουλος.
Όσο υπηρετείς το έργο αυτό οφείλεις κάθε νύχτα πριν παραδοθείς στην κούραση της ημέρας να ρωτήσεις τον εαυτό σου «Τι θα μπορούσα να έχω κάνει καλύτερα σήμερα;».
Ακόμη και αν η απάντηση αφορά σε περισσότερα του ενός σημεία της ημέρας, θα κοιμηθείς πιο ανάλαφρα γιατί τα αναγνωρίζεις και από την επομένη θα τα «δουλέψεις» προς όφελος των παιδιών, του έργου και της παγκόσμιας αυτής οικογένειας με τη μοναδική αφοσίωση.
Περίγραψέ μου τις πιο συγκινητικές στιγμές που θυμάσαι.
Είναι πάρα πολλές και διαφορετικές μεταξύ τους. Δεν θα ξεχάσω μία μέρα που ήμασταν στην Κέρκυρα για εκπαίδευση εθελοντών και όλα κυλούσαν ήρεμα. Είχαμε ολοκληρώσει τις παρουσιάσεις και είχε φτάσει η σειρά των ερωτήσεων από τους άρτι εκπαιδευθέντες εθελοντές όταν ένας νεαρός από τις πίσω σειρές σήκωσε δειλά το χέρι του και όταν του δόθηκε ο λόγος μάς καθήλωσε:
«Δεν είχα προγραμματίσει να μιλήσω σήμερα. Δεν ήθελα να είμαι εδώ με την ταυτότητα ενός παιδιού που είχε κάνει την ευχή του πριν χρόνια. Ήθελα να έρθω σήμερα σαν επωάζων εθελοντής και μόνο. Αλλά δεν γίνεται. Όσο μιλούσατε, όλες οι μνήμες γύρισαν στο μυαλό και στην καρδιά μου. Πρέπει να τις μοιραστώ. Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτό που κάνατε για μένα 12 χρόνια πριν. Γι’ αυτό είμαι εδώ σήμερα, για να μπορέσω να προσφέρω σε άλλα παιδιά αυτό που μου προσφέρθηκε πριν χρόνια με τόση αγάπη».
Αρχίσαμε να χειροκροτάμε, κάποιοι είχαν δακρύσει, όλος ο κόσμος στεκόταν όρθιος. Τότε, αρχίζει να βαδίζει προς το μέρος των ομιλητών μία κοπέλα, αμίλητη με σκυφτό το κεφάλι. Γυρίζει την πλάτη σε εμάς, απευθυνόμενη στο κοινό των εθελοντών και καλεί τον νεαρό κοντά της.
Όταν εκείνος φτάνει δίπλα της, του πιάνει το χέρι, τον κοιτάει και απευθυνόμενη σε όλους μας λέει: «Ούτε εγώ είχα σκοπό να μιλήσω σήμερα. Αλλά δεν γίνεται. Όπως και ο συνεθελοντής μου, είμαι και εγώ παιδί ευχής. Και για μένα το να είσαι παιδί ευχής είναι τίτλος τιμής!».
Ένιωθα την καρδιά μου έτοιμη να σπάσει. Έπρεπε επειγόντως να βγω από την αίθουσα να πάρω μία βαθιά ανάσα και να προσπαθήσω να χωρέσω όλα τα συναισθήματα που ξεχείλιζαν εκείνη την ώρα.
Σε λίγη ώρα βρεθήκαμε στην πλατεία Λιστόν με την Ιωάννα η οποία με το γαλήνιο ύφος και λόγο της, με συνέφερε. Άλλωστε η ίδια ήξερε καλύτερα από τον καθένα. Είχε χάσει το μοναχοπαίδι της, το αγοράκι της. Έκτοτε και μέχρι να μετακομίσει στην Κέρκυρα, πήγαινε σε ΚΑΘΕ εκπλήρωση ευχής ΚΑΘΕ μέρα ως μία από τις πιο πιστές εθελόντριες μέχρι σήμερα.
Πρόσφατα έζησα ακόμη μία στιγμή που θα μείνει χαραγμένη στο μυαλό μου για πάντα: έσβησα μία κοινή τούρτα με ένα παιδί ευχής, πλέον 19 χρονών, με τον οποίο έχουμε την ίδια ημέρα γενέθλια. Η ευχή του, ένα δεντρόσπιτο στο σπίτι των παππούδων, είχε εκπληρωθεί 9 χρόνια πριν!
Θα ήθελα να μου περιγράψεις τα συναισθήματα των παιδιών που πραγματοποιείται η ευχή τους, και πόσο τους έχει ωφελήσει στην υγεία τους.
Όσοι υπηρετούμε το έργο του Make-A-Wish πιστεύουμε στη θεραπευτική δύναμη της ευχής. Έχουμε δει να συμβαίνουν θαύματα μετά την εκπλήρωση της ευχής.
Όμως, ανεξαρτήτως πορείας της ασθένειας του παιδιού, εμείς πιστεύουμε ότι είναι ΧΡΕΟΣ μας να φροντίσουμε τον ψυχικό κόσμο αυτών των παιδιών. Όταν διαγιγνώσκονται με μία σοβαρή ασθένεια, αναγκάζονται να αποχωρήσουν από το σχολείο τους, ίσως και από την πόλη τους. Αναγκάζονται να αποχωρήσουν από την ίδια τους τη… ζωή.
Οι γονείς τους, πολλές φορές, παραιτούνται από την εργασία τους για να μπορέσουν να σταθούν στο πλευρό των παιδιών τους, για μήνες… πιθανώς και για χρόνια ολόκληρα. Εξαιρετικοί γιατροί, ευσυνείδητοι νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι βρίσκονται στο πλευρό του παιδιού και της οικογένειας εστιάζοντας στην ασθένεια και στην αντιμετώπισή της.
Οι νεράιδες και τα ξωτικά του Make-A-Wish δεν εστιάζουν στην ασθένεια αλλά στην εκπλήρωση της ευχής με διττό σκοπό: αφενός να επαναφέρει στο παιδί την παιδικότητά του και, αφετέρου, με τη δύναμη που έχει όλη αυτή η εμπειρία να το πείσει να αγωνιστεί με όλες τις δυνάμεις του να νικήσει το κακό που τόσο πρόωρα χτύπησε την πόρτα του.
Πολλοί γονείς μας αποκαλούν «restart» ή «μέρα ορόσημο» πιστεύοντας ότι από την ώρα που ήρθαμε σε επαφή, άλλαξε η ροή των δυσάρεστων αλυσιδωτών αντιδράσεων. Τα παιδιά γεμίζουν χαρά, βιώνουν έκπληξη, νιώθουν να ξαναγίνονται το επίκεντρο της προσοχής με αφορμή την ευχή και όχι την ασθένεια που αντιμετωπίζουν.
Κάποια συγκινούνται και, με άπειρη αξιοπρέπεια, καλύπτουν το πρόσωπό τους όταν δακρύζουν γιατί αυτά τα παιδιά έχουν έννοια να μη στενοχωρούν τους γονείς και τους γύρω τους.
Δεν θέλω να παρασύρομαι όταν μιλώ για το έργο μας και να μην αναφέρομαι με ευγνωμοσύνη σε όλους τους γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς μα και συλλόγους και σωματεία που υποστηρίζουν τις οικογένειες αυτές.
Το Make-A-Wish είναι ένας κρίκος της αλυσίδας και προσδοκά να είναι ένας ισχυρά ενωτικός κρίκος της αλυσίδας αυτής. Ευχή μας μία και μοναδική για όσο υπάρχουμε: να θεωρείται η εμπειρία της ευχής αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας που λαμβάνουν τα παιδιά – ήρωες.
- Δείτε εδώ πως μπορείτε να συνεισφέρετε https://www.donate.makeawish.
gr/
